一日三餐只花40元!杭州36岁男子红着眼笑了:我不悲情,我得赚够500万

来源:http://www.chibiscusla.com 时间:11-16 01:33:46

程康(化名)的一天是在深夜11点多结束。虽然是躺了4个小时,但他依然觉得疲惫。他拉下衣袖,盖住胳膊上鼓起的包,背起黑色的双肩包,打起精神,往外走。

这个时候的他,就像一位正常的上班族,结束一天漫长的工作。

和他一起鱼贯而出的,多数都是一些年轻的面孔。

“我们下班了。”有人打趣。

夜幕沉沉,整个城市都安静了,程康开车飞驰在寂静的街道上,有些庆幸:又平安度过了一天。

程康是一位血液透析患者:白天去工作,晚上来血透,每周三次。

图片来源:视觉中国

这样的生活,36岁的他坚持了6年,身边极少有人知道他是一位病人,“我的目标是,坚持到20年。”

带有悲愁色彩的深夜血透室,对程康这样的年轻患者来说,却像是一个支点。

就像程康,流过泪后,转眼又眼带笑意,“好歹我还活着,对吧。我还有梦想,而且也有机会实现。”

浙大一院血透室,每次做血透前患者都要先称体重。

我的生活,被血透改变

除了两下刺痛,也没什么难受的

6号楼B区5楼。这里是浙江大学医学院附属第一医院的血液透析室。这里每天的血透排班是三个时段:上午、下午、晚上。

选择在晚上7点30分到11点30分这个时段来做血透的,大多是像程康这样的年轻患者,他们白天需要工作。

5楼的血透室,最高峰时,每晚有100多位血透患者,这其中,三分之一的患者,年龄在50岁以下。

每天晚上7点,程康会准时赶来。他总是背着一个双肩包,里面装着下载了很多电子书的电脑,透析的4个小时,他不是看书,就是听书。

30岁的柳明差不多和程康同时赶到。“上机后,我就看手机打发时间。”

也有年纪偏大的患者,躺下来,倒头就睡。

每位血透病人的身上都插着两根管子,从动脉端引出血液,进入透析器,去除血液中的有害物质后,从静脉端回流到体内。

他们把这个过程称为:上机。

曾有人问:血透是什么感觉?

一个被高赞的回答是:并没有想象中那么难受,甚至可以说,每周三次、每次4小时的透析,是最轻松最舒服的时候。除了上机时动静脉各扎一针的刺痛。

这个回答,程康觉得很贴切。

不能出差,不能加班,不能应酬

6年前,开始血透后,程康的生活就变得规律。

血透当天,他傍晚6点30左右到医院,在门口的拉面店吃一碗牛肉面,加一个饼,共19元。这算他一天中最隆重的一餐。

“我一日三餐只要40元。我可能是生活成本控制得最低的那群人吧。”他有些得意地笑了。这么做主要是为了省钱,但程康觉得一举两得,“我们本来就要控制饮食。”

含钾高的食物不能吃,水不能多喝、绿叶蔬菜吃之前要特殊处理……对饮食禁忌,每位血透病人都烂熟于心。

“我以前爱吃橘子,能一口气吃掉一斤,现在馋了,就吃半个。每天喝水不超过一矿泉水瓶。夏天最难熬,有时没控制住,喝多了,我就出去晒太阳,运动,让自己出汗。”柳明笑了,带着不好意思。

都是成年人,饮食控制并不难。

让柳明最困扰的是社交。

他在一家公司做行政,同事们并不知道他是位病人。

“我们这种人找工作的时候都不会说自己的病情,不然怎么找得到?”

柳明习惯用“我们这种人”称呼自己,他会说:我们这种人,很多不是死于尿毒症,而是心脏疾病,因为心脏负担过重。

下午6点前要能下班、不需要加班、不需要出差、应酬要少。这是柳明找工作的要求,难度可想而知。找到现在这份工作,他花费了快两年的时间。

“同事们偶尔会有聚会,酒我是绝对不喝的,饮料拗不过,就抿一下。”刚开始,他觉得尴尬,渐渐,也就习惯了。

出差也并不能完全避免,好在多是省内,他可以一天打个来回。有一次,实在推不掉,他出去两天,少做了一次透析。

“那两天几乎不吃东西,不喝水。第二天晚上,还是浮肿了,晕乎乎的,觉得自己从头肿到脚。”

从那以后,柳明再也不敢冒险。

血透室里的患者

他的活动范围没超出过杭州

程康觉得自己很幸运:他经营一个摊位,时间自由。“我认识一个病友,在工地干活,有时候赶不及,只能少做一个小时。”

程康的电脑桌面上是世界各地的风景照,那是他的“诗和远方”, “我最想做的一件事,就是出门旅游。”

血透开始后,他的活动范围不能超出杭州,迄今为止,他去过最远的地方是建德。

曾经有一次,朋友们想带程康去青海,他们花了两周的时间,去联系当地可以做血透的医院,最后,他还是放弃了, “风险太大,我怕万一出意外……”

血透前,我的生活有至暗时刻

他预感身体会出大事,但也只能硬着头皮做

类似的牵制几乎隐匿在生活的每一处。但无论是程凯还是柳明都觉得 “其实也不算事儿” 。

躺在透析病床上的他们泰然地看书、玩手机。听说,我们要采访,柳明还开玩笑:我应该涂个发胶。

如果不是透析机此起彼伏地嘟嘟声,会让人忘记他是躺在病床上。

这大概是因为,他们已经走过至暗的路。

程康24岁时被确诊为慢性肾功能衰竭,终末期,也就是俗称的尿毒症,“托了做医生的熟人去打听,都说:不用看了,没救。”

那一年,程康的人生已经起步:他和父母在广东一座小城打拼10多年,刚买了新房;他承包了一辆出租车,准备跑车;女朋友开始和他谈婚论嫁。

一切戛然而止。

有人对他们说:这个病,可以治,只要有钱。

一家人辗转到北方寻医,2007年,幸运的程康等到肾源,做了换肾手术。

这其中有多曲折?时隔10多年,程康再说起,眼圈依旧泛红:房子卖了、积蓄没了、女朋友分手了……

换肾后,他遭遇肺部感染,50%的死亡率,舅舅带他去就医,“他对我妈说:真不行了,我来处理事情。”

程康又逃过一劫。

2008年,生活困顿的一家人来杭州谋生。“有亲戚说,这边机会多。”

程康的父母开了一家小吃店,生意尚可,却兜不住他的药费。“我肾移植后,要吃排异药,没有医保,一个月需要3000多元。我必须出去挣钱。”

因为药物反应,他左腿股骨头坏死,走路一瘸一拐。思来想去,他决定去开出租车,“坐着就行,不用怎么走。”

程康玩命一样挣钱:每天开车10多个小时,夜班。周末不休,过年不停。

换肾后,他本不能透支身体。

“我没能力考虑以后的事,只能走一步说一步。” 程康开出租车没多久,赶上一项政策:杭州给出租车司机上医保。

“我每个月的药费,一下子减少到七八百,简直是救了我的命。”

那段时间,程康的收入不错,他甚至挣到了做股骨头置换的钱,可他隐隐觉得不安。“太累了,身体可能会出大事,但还得硬着头皮去做。”

患者血透前后都需要称体重

妈妈捐给他的肾

两年后不行了

2014年,程康放弃开出租车,在一个市场里租下一个摊位,自己做生意。

那一年,例行检查时,程康的肌酐飙升到250多,几近翻倍,这意味着,他移植后的肾脏再出问题。看到这个结果时,他不慌张,反而很平静,“这一天,终于来了。”

程康认识一位病友,做过4次肾移植,对方一直对他说:换肾后,要爱惜身体。

“我也很想啊,但真的做不到。”

程康当时就去医院,在手臂上做了血透要用的内瘘。如今,他的手臂上有三处鼓起的包。透析久了,内瘘会肿胀、堵塞……

柳明和程康有类似的经历:他在19岁那年确诊尿毒症,同一年,妈妈捐出了自己的一个肾,救了他的命。

两年后,这颗肾就出问题了。

“那个时候,排异药太贵,没钱持续吃。我也年轻,不懂事,没爱惜好身体。”

刚开始做血透时,柳明生不如死,“做完回去,浑身乏力,昏昏沉沉,躺床上起不来,要躺一天才能缓过来。我有过轻生念头,想着以后每天都这样,怎么熬得下去?”

最终,他熬了过来。

我不悲情,我有可及的大小目标

他说,至少我不会说走就走

9年过去了,柳明已经适应了这样的生活节奏:白天上班、晚上血透,一周三次,风雨无阻。

最初做血透时,柳明不知道有晚班,他只能找一份上夜班的工作,担心身体受损,做了不到一年,他就辞了。“后来知道可以晚上做,整个人都正常了。”

这6年,程康的生活也极其规律,三点一线:摊位、家、医院。

在血透室做了10多年护士的孙护士说,这几年,像程康和柳明这样的患者越来越多,“他们白天去工作,回归社会,看不出是病人。不像早几年,得了尿毒症,就只能待在家休息。”

有一些患者,索性对周围的人说,自己就在浙一上班:工作轻松,一周只用去三次。

这么多年来,一切都安稳、有序,只有今年的疫情,让程康和柳明最慌乱。

“形势最严峻的时候,有过恐惧:血透停了怎么办?想来想去,都没有第二种办法,如果真到那一步,只能说时候到了。”

他们都很庆幸:疫情控制得很好,医院的血透室一天没停。

做了9年血透的柳明想过换肾。深夜血透室内,像他这样的年轻人,大多都在排队、期待。谁不想有一颗健康的肾呢?

但是柳明的期待又很克制:“肾源太难等了,上次要不是我妈……”

除此之外,费用也是一道难逾越的坎。第一次换肾,柳明花费了30万元左右,虽然说在浙大一院换肾的费用会便宜一些,但再来一次,很难。

“换不了也没关系,我还能透析。想想看嘛,我总好过一些急症的(患者),不会一两个月就走了。至少我坚持透析,不会一下子就没了。”没有去排队等候肾源的柳明这么宽慰自己。

患者做完后血透后,穿衣离开

摇摆两个月后

他放弃排队

程康则在去年做了一个决断:退款、放弃排队。这是他排队的第五个年头,本来很有希望等到一个合适的肾源。

“我退款的时候,医生还挺意外的,反复问我:想好了吗?”

做出这个决定前,程康已经摇摆了近两个月。

在杭州的这几年,程康攒下了一点积蓄,因为他吃苦又能干:他控制每天的生活费,能熟练找到各种打折券,点份外卖,也选择优惠最大一家;他从不开车去上班,因为市场的停车费一天要20元;他做透析时,会先花费半个小时时间,回家取车,再开车到医院,因为透析结束时,公交车已收班,打车需要50多元……

他本想用这些钱再做一次换肾手术,但去年的一系列事打乱了这个计划。

“我生意出了差错,损失了一些钱,我爸又突然中风,半身不遂。”

程康的父母年近70岁,“我要考虑他们的养老。我拿钱去换肾,意味着要把之前的路再走一遍:手术后要休养一年,摊位就要停掉,没有经济来源。手术也不是百分之百安全,如果出现并发症,还要再经历生死劫。我不想再循环一次。”

程康打算维持血透现状,“现在血透技术挺先进,维持得好,也有透析二三十年的。我可是做好透析20年的准备。”

最重要的是,如今的生活,程康觉得循环很良性:他能挣钱,又能管好自己的身体。一切都在可控之中。

他和妈妈谈过一次自己的想法,“我妈坚持让我换肾,还把我的退款押金单藏了起来。”

但最终,妈妈没有拗过儿子。

深夜12点,做完血透的患者,在夜色中回家。

他已经朝着目标飞奔

程康说,自己的这个决定一点都不悲情,“因为我有目标。”

他在杭州申请到了一套30平方米的公租房,不用支付过高的房租;摊位的生意,今年没有受到疫情影响,反而比去年有起色;两年前,他开始读书,学习金融理财知识,到现在,已经读了100多本书,还在股市里小赚了一笔。

“我一直对理财有兴趣,以前不知道怎么学习。后来加入一个读书会,真的觉得读书、学习有用。”

他空闲的时间,几乎都花在了读书上,常常在晚上,沉浸其中,一看就是三四个小时。

血透室内,他是少有的,抱着电脑读书的人。

“我有一个小目标,在杭州买一套房子,和爸妈住在一起。你不知道,这么多年,我妈为了我,吃了多少苦。她做生意,可以全年无休,一天只睡四五个小时,甚至更少……第一次换肾,有亲戚劝她放弃:说会人财两空。她说,钱打水漂了,也要给我治……”程康的眼泪流了下来,他抬抬头,“这个小目标,也许,很快就能实现。”

“我还有个大目标,赚够500万。有了这笔钱,我也可以安心换肾了。”程康红着眼睛,笑了。

来源:钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香/文 杨子宸/摄 通讯员 王蕊 魏纯淳


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